”Jodå, vi lever ett normalt liv – diabetesen ska inte vinna över oss!” säger en del, medan andra säger: ”Diabetesen är alltid med oss, dygnet runt. Det är inte normalt att sticka sig tio gånger om dagen och ta flera sprutor varje dag för att överleva.” Själv uttrycker jag mig oftast så här: ”Nej, vi lever inget normalt liv och ja, diabetesen är alltid med oss, men vi är förberedda till tänderna för att kunna göra det vi vill trots det!” Vem har rätt? Finns det ens något rätt i detta? Knappast, och kanske menar vi till och med många gånger ungefär samma sak?
Kommunikation är klurigt, och jag tror att det ofta är missförstånd inblandade när vi retar oss på varandra. En del stör sig på hur hurtigt det låter att leva normalt när de själva kämpar hårt för att få till en vettig tillvaro för hela familjen, medan de med en hurtigare inställning kan tycka att andra är gnällspikar.
Vad är ens normalt? Finns det någon i detta land som lever ett ”normalt liv”? Jag skulle säga att det inte gör det. Alla människor har sitt att bära på. Diabetes typ 1 är en tung ryggsäck att ha med sig på resan, men den är, för de allra flesta, trots allt möjlig att bära på.
Är det ”normalt” för en femåring att köra traktor själv?… 🙂
Vi har olika mycket jobb med våra/våra barns diabetesar, det är helt uppenbart. Utmaningarna ser olika ut beroende på ålder, andra diagnoser, mognad och sociala förhållanden. Även utan diabetes i familjen hade vi valt skilda livsstilar och vi hade haft olika sätt att förhålla oss till svårigheter.
Diabetes typ 1 är en sjukdom som påverkas av ungefär allt: mat, hormoner, känslor, värme/kyla, tillväxt, träning, sömn, infektioner mm. Alla typ 1:or som helt saknar egenproduktion av insulin (vilket gäller i stort sett alla som haft diabetes i något år eller mer) dör undantagslöst utan insulin utifrån. Detta har alla gemensamt, och alltså ÄR det ett stort jobb för typ 1-diabetiker att upprätthålla balansen i kroppen. Ingen med diabetes typ 1 lever ett ”normalt” liv, för de flesta ”normala” har inte detta ständiga arbete med sin kropp. Men, därmed inte sagt att man inte kan leva ett gott liv! Man kan faktiskt leva livet utan att låta diabetesen hindra en! Jag tror att det egentligen är det som ”normal-levarna” menar.
Så snart vi lämnar hemmet har vi numera med oss extra allt, även om vi så bara ska till farmor och farfar tre mil bort. Inte för att vi är extremt oroliga av oss, för det är vi inte, utan just för att Amandas diabetes inte ska hindra oss. Blir det strul ska vi kunna lösa det på plats och inte behöva åka hem brådstörtat. Hon ska aldrig känna att hennes diabetes står i vägen för det hon och vi vill göra.
En gång när hon och jag var på utflykt blev det stopp i nålen. Vi satt och åt lunch, och eftersom jag tänkte att vi bara skulle vara borta i några timmar hade jag inte med några extragrejer. Det strular väldigt sällan för oss, så det var otur att det skulle hända just då. Vi slängde i oss det sista på tallrikarna och sedan var det bara att genast åka hem. Det fanns verkligen inga alternativ, och det gav mig en tankeställare. Sedan dess har vi alltid, alltid extra allt med oss. Det är vårt jobb som föräldrar att lösa allting runtomkring. Amanda är fem år, och hon ska bara flyta med. Så länge jag kan hindra det ska hon aldrig känna skuld för sin diabetes, varken för att vi måste avbryta något eller för att vi föräldrar är ledsna över hennes diagnos. Hennes jobb är att hantera sina egna känslor inför sin sjukdom (med vår hjälp såklart) och att vara en sprallig femåring precis som de flesta andra femåringar.
De som ser oss och alla våra extragrejer kan nog tolka det som att diabetesen tar för stor plats i vårt liv, men jag ser det precis tvärtom. Tack vare att vi har med oss extra allt tar diabetesen mindre plats i vårt liv.
MariLouise
Så bra beskrivet och en klok inställning?