» » Balans, balans, balans

Balans, balans, balans

Jag tror varje förälder vet hur det känns att 1. inte veta om det man gör är rätt och 2. inte räcka till. Alla barn är experimentbarn, och alla föräldrar har vi nog det gemensamt att vi kliat oss i huvudet och undrat om vi är på rätt väg eller inte. Sa jag nej i onödan nu? Borde jag förstått henom bättre istället för att bli arg tillbaka? Är klängandet ett trygghetsbehov som behöver tillfredsställas eller är det bara en snorunge jag ser hängandes i mitt byxben? Detta ställs på sin spets när man är diabetikerförälder (eller förälder till ett barn med andra specialbehov kan jag tro). Allt är hela tiden en balansgång.

Balansgang

Häromdagen satt det en sur Amanda vid köksbordet och väntade på middagen. Hennes blodsocker var åt det låga hållet och för att hålla hennes humör uppe (=ge mig själv lite fristad för att någonsin bli klar med maten istället för att tjafsa, curla och argumentera) hade barnen fått en varsin liten skål med frusen majs att börja med. Det brukar hålla dem sysselsatta en stund, men Amanda slukade sina på tre röda och satt sedan och surade och gnällde. Jag visste alltså att hon inte var på topp rent blodsockermässigt, och dessutom var hon trött, och ändå blev jag arg på henne för att hon satt där och tjatade och spred svart dimma omkring sig. Var går gränsen för hur mycket man ska tåla, och var går gränsen för vad man kan kräva av henne? Jag trodde inte att hon var tillräckligt låg för att äta socker nu när maten var inom räckhåll, men kanske hade jag fel? Å ena sidan kan hon inte rå för om hon beter sig illa när blodsockret ligger fel, å andra sidan måste vi lära henne att hantera det. Hon kan inte gå genom livet som ett undantag, det kommer inte att gynna henne själv. Samtidigt som jag verkligen vill att folk i hennes omgivning ska förstå och ha överseende ibland. Balans, balans, balans.

Trapets

Det finns ett negativt uttryck inom diabetesvärlden: ”jaga blodsocker”. Uttrycket syftar på att man kämpar så hårt för ett bra blodsocker att man glömmer att leva. En frisk människas blodsocker ligger oftast mellan 4 och 6, men kan någon enstaka gång tillfälligt gå upp mot 8. Att hålla sig inom de intervallen med ett diabetikerbarn är idag helt, totalt, fullkomligt superomöjligt. Samtidigt som vi vet detta lever vi också med kunskapen att även de typ 1-diabetiker som har en bra blodsockerkontroll löper en betydligt större risk att dö i förtid än friska. Det är jobbigt när blodsockret hoppar upp och ner och det sliter på kroppen även när det ligger inom det vi i diabetesvärlden kallar ”bra” (vi har liksom en annan referensram för vad som är bra än vad kroppen själv har).

Alltså: Vi kan inte vara ens i närheten av lika duktiga som de insulinproducerande cellerna är. Men är vi inte det kommer våra barn med stor sannolikhet att få sota för det i framtiden. Få ihop den ekvationen om ni kan! När ska man vara nöjd? När ska man ge sig? Man kan ju alltid göra lite mer för att få lite bättre värden. Om man kollar en gång till på natten, om man undviker viss mat, om man tar fler blodsocker… Men så plötsligt kanske man inte orkar längre. Sömnbristen och det dåliga samvetet blir för stort. Barnet själv kanske känner att hen försvinner bakom en mur av diabetes. Det kanske tar tvärstopp, och då har ingenting alls vunnits.

tired

Allt eftersom tekniken blir bättre ställs det högre krav på oss föräldrar och diabetiker. För 30 år sedan fanns inte möjligheten att hålla på som vi gör idag. Då kanske man tog något enstaka blodsocker om dagen och insulindoseringen var extremt schablonartad. Men så mådde man därefter också. Idag kan vi läsa av blodsockret hela tiden*, vi kan kolhydratsräkna och dosera så små doser att det är overkligt. På dessa snart fyra år vi levt med sjukdomen har Amanda aldrig krampat eller fått ketonförgiftning. Hade man släppt ner oss 30 år tillbaka i tiden är jag säker på att vi hade fått åka ambulans åtskilliga gånger.

Var och en måste hitta sin nivå. Många skulle nog säga att vi ”jagar blodsocker”, jag ser det mer som att vi motar Olle i grind, och för oss är det inte till priset av livsglädjen. Vi lever ett gott liv. Andra familjer skulle inte klara att leva som vi utan att känna att hela deras tillvaro kretsade kring diabetesen.

Balans, balans, balans.

 

*Under förutsättning att vi får tillgång till tekniken. Vilket alla borde få.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *