Undret CGM

För snart 1,5 år sedan var vår diabetesmottagning inte så där alldeles vrålförtjusta i att dela ut CGM-system till sina patienter, mest beroende på att de inte ansåg det tillräckligt tillförlitligt än. Efter en del övertalning fick vi i alla fall prova en vecka. Detta var i november 2013 och Amanda var alltså precis tre år. Vi kom till mottagningen på en torsdag och skulle därefter ta tåget till Stockholm för att tillbringa helgen där.

Sköterskan satte sensorn på Amandas mage, och Amanda grät. Hon höll handen för magen och var svagt lutad framåt. Vi tänkte att det kanske kändes konstigt och hoppades att det skulle gå över. Två timmar senare började mottagaren visa värden (och vi var förundrade!), men bara någon halvtimme senare slutade värdena att komma. Amanda var dämpad. Hon rörde sig försiktigt och höll ofta handen över magen. Vi sa till varandra, att om det inte blir bättre snart så måste vi ta bort den.

Vi kom fram till Stockholm. Mottagaren visade bara enstaka värden. Amanda hade ont. Vi bläddrade i instruktionsboken. Ställde frågor på facebook-gruppen för föräldrar till barn med diabetes. Vi fick som vanligt snabbt en del tips, men inget hjälpte den här gången, värdena kom inte tillbaka. Till sist ringde vi till Dexcom, företaget som tillhandahåller CGM-systemet. Det där låter inte bra, sa de. Var är ni? Vi berättade var i Stockholm vi befann oss, och de frågade då om vi kunde ta oss till en adress i närheten, för där bodde nämligen en av deras återförsäljare. Vi ringde återförsäljaren och kom överens om att ses dagen efter hemma hos henne. Sedan tog jag med mig Amanda in i duschen och drog bort sensorn från hennes mage. Ungen blev som förbytt, och plötsligt fanns det spring i benen igen och ryggen blev åter rak. Lilla gumman.

Dagen efter ringde vi på porttelefonen hos återförsäljaren och blev insläppta. Amanda var nervös när den nya sensorn skulle sättas. Vi kom överens om att rumpan var ett bättre ställe, förmodligen är hon för tunn på magen. Jag kramade Amanda och hon fann sig i det som skulle göras även om hon tyckte att det var jobbigt. När jag frågade efteråt hur det gick skrattade hon. Vilken skillnad!

Det hela fick alltså en riktigt dålig start men det förbyttes till glädje över en fantastisk service. Det var början på ett lättare liv för mig och Hugo, och för Amanda förstås. CGM-systemet gjorde så stor skillnad för oss att vi beslutade oss för att köpa det själva, när nu inte Landstinget tillhandahöll det. Det kostar ungefär 40-50 000 kr per år för privatpersoner. Det är galet mycket pengar, men vi bedömde att det var värt det, så då fattar ni kanske hur mycket det underlättar!

Idag får vi sensorer och sändare från Landstinget. Det är förstås mycket bättre för vår ekonomi, men det känns också mer rättvist mot dem som faktiskt inte har en möjlighet att betala så mycket pengar ur egen ficka. Våra barn ska inte få olika möjligheter till behandling beroende på föräldrarnas situation.

Vi kan nu ofta förutsäga låga värden och Amanda slipper alltså många känningar eftersom vi kan häva dem i förväg. Dessutom slipper hon avbryta lek för att ta bs (även om vi försökte komma till henne för att göra det), och hon behöver ”bara” ta 2-3 stick i fingrarna per dygn istället för 8-10 som tidigare.

Vi är mycket friare i våra rutiner än tidigare, och eftersom vi lättare kan se när det är på väg åt fel håll vågar vi ta ut svängarna mer. Dessutom är det en stor skillnad på att få ett momentant värde (som man får när man tar ett bs) och att se en trend. Tidigare kunde vi skjuta på åt fel håll eftersom vi inte visste om ett värde var på väg upp eller ner.

Vi slipper att ständigt, ständigt ha radarn på för att se om Amandas beteende avviker på något vis. Tidigare gick det på dagtid inte mer än fem minuter utan att vi tittade till henne och försökte läsa av henne hur hon verkade må. Eftersom hon är tålig syns varken höga eller låga värden förrän de är rätt extrema. Idag kan vi direkt se på handis om hennes ilska beror på att hon är fyra år eller på att hon ligger fel i blodsockret. Tidigare fick vi antingen försöka ta blodsocker på ett ilsket barn (tror ni att man blev mer populär?) eller efteråt bearbeta det dåliga samvetet för att man inte förstått.

För oss föräldrar är det en befrielse att slippa ställa klockan minst en, ofta två eller tre, och ibland fler gånger per natt för att gå upp och kolla blodsocker. Slippa överväga om man ska ta blodsocker när man ändå är uppe och kissar på natten. Slippa väga trötthet och sönderstuckna fingrar mot risken att hon ligger för lågt eller för högt. Idag larmar systemet om Amanda är för hög eller för låg. Vi är fortfarande uppe så gott som varje natt, men nu bara när vi vet att det behövs. Det är helt underbart!

Ni som följt den här bloggen ett tag vet att CGM är långt ifrån perfekt. Det är ytterligare en apparat att hålla reda på, ytterligare en nål i kroppen. Den visar frågetecken frustrerande ofta och det är två timmars uppstartstid varje gång vi sätter en ny eller startar om den gamla. Den visar inte alltid rätt värden, och den tenderar att lägga av när man minst önskar det. Det är också ytterligare en grej som syns och därmed visar för andra att vårt barn inte är helt friskt.

Men i alla fall. I väntan på ett botemedel, stamceller, en konstgjord smart bs-mätare kopplad till en insulindoserare eller vad katten som helst, ger den oss en ökad livskvalitet och flexibilitet. Jag har idag svårt att tänka mig ett liv utan den och pumpen.

När det nu är som det är.