Amanda ropade inifrån vardagsrummet och soffan där hon satt parkerad framför datorn. Eftersom det är många nålbyten i Amandas liv har vi bestämt att hon ska få titta på barnprogram under tiden så att det i alla fall blir lite roligare. Nålen till insulinpumpen ska bytas var tredje dag, och sensorn till CGMen var sjunde till fjortonde dag. Att titta blir en slags belöning och avledning, men också ett sätt för oss att kunna behålla initiativet. Det har nästan alltid varit lätt att sätta pumpnålar på Amanda, men i kortare perioder har det varit svårare, och hon tycker fortfarande att sensorn är jobbig att sätta. När hon stretar emot trycker vi direkt på paus på datorn, och vi sätter inte igång igen förrän hon är stilla och samarbetar. Det kanske verkar hårt, men vår förvissning är att ju kortare kampen är (när den är) och ju mindre hon har utrymme att konstra, desto lättare är det för både henne och oss. När hon kämpar emot jagar hon upp sig i onödan, för när vi väl sätter nålen går det hur bra som helst.
Vi fattade också beslut redan från start att inte emla (använda bedövningssalva) om inte vi kände att det behövdes. Vi har självklart provat att sätta nålar på oss själva, och ingen av oss tycker att det gör särskilt ont. Hittills har vi inte behövt emla för varken nål- eller sensorbyte. Det är skönt eftersom emlan ska verka i en timme, och det förlänger hela nålbytet och kräver betydligt mer planering. Alla barn är olika, men för oss har det funkat väldigt bra utan emla.
Eftersom Amanda var så liten när hon insjuknade försökte vi på alla sätt göra det lite lättsammare, och det är anledningen till att vi kallat pumpnålen för svans. I början körde vi med stålnål, och integrerad med den nålen var en decimeterlång slang, som en svans. Idag har hon en annan typ av nål där slangen fästs direkt på nålen, men ordet har levt kvar.
Så, åter till senaste nålbytet. Amanda satt alltså framför datorn och hade efter en halv minut pillat bort den gamla nålen. Själv satt jag i köket och fyllde en ny insulinampull att sätta i pumpen, och jag kämpade länge med att få ut de ovanligt många luftbubblorna. Hon tyckte väl att det tog lång tid, och därför ropade hon att jag hade glömt nya svansen. Inte så illa att bli påmind av sin fyraåring att det är dags att sätta en ny nål! 🙂
För första gången sedan vi skaffade CGM hade även sensorn lagt av trots att den ännu inte gått en vecka. Att sätta ny sensor tycker hon som sagt är jobbigare, men hon förslog själv att hon skulle krama mig medan pappa Hugo satte sensorn. Det gjorde mig glad att hon gav ett förslag på hur vi skulle lösa situationen istället för att försöka smita ur den. (Senare försökte hon visserligen slingra sig ur det, men ändå, det är en bra början…) Jag vet inte hur ont det gör att sätta en sensor. Eftersom varje sensor kostar runt 750 kr är det inte direkt aktuellt att sätta en för att bara testa hur det känns… Men vi har konstaterat att det är själva sticket som är jobbigt, för sekunden efter det är klart är hon helt lugn igen.
Många, många nålbyten är det som sagt, och ibland får vi göra det på de mest märkliga ställen. Det händer ju, om än sällan, att det blir stopp i nålen, och dessutom är vi ofta på vift och saker går inte alltid som man planerat. Vi har bytt nål på dagis, på tåg, i bil och hos släkt och vänner över hela vårt avlånga land. Då är det skönt att det är odramatiskt för Amanda. En lite trist grej som måste göras då och då, som att borsta tänderna ungefär.
Lämna ett svar