I föräldragrupper på facebook och i andra forum pratas det om att man inte ska låta sjukdomen begränsa livet. Det är lätt att säga och svårt att praktisera. För alla som drabbas är det till att börja med en sorg, och det skulle det inte vara om inte det var en stor sak att få diabetes typ 1. Jag tror att jag talar för alla föräldrar till diabetesbarn när jag säger att jag skulle göra vad som helst för att ta bort diabetesen från min dotter och ta den själv istället. Men nu kan jag inte det, och då måste vi hitta ett bra sätt att leva med det.
Om man ser till vad och när Amanda får äta och inte äta ”begränsas” hennes liv. (Jag skriver begränsas inom citationstecken eftersom jag tänker att bra mat och regelbundna tider i grunden är bra.) Hennes vardag kantas av blodsockertester, nålbyten och svajigt blodsocker, men vi försöker på alla andra sätt att göra hennes liv så vanligt och så rikt som möjligt. En av våra största uppgifter på sikt är att lära henne att leva med sin diabetes, inte mot den, och få henne att förstå att om hon tar hand om den väl har hon förhoppningsvis få begränsningar i sitt liv. Vi lever efter detta i vardagen, och vi har testat våra vingar genom att åka på en utlandsresa till Costa Rica, Panama och Nicaragua i två månader. Min önskan är att den här bloggen kan vara en inspiration för andra med diabetes, eller med diabetes i sin närhet, att se möjligheterna och inte gränserna.
Dessutom vill jag försöka reda i det komplexa problemet med att leva med en i samhället förringad sjukdom (det är ju bara att ta några sprutor?) som kräver en livslång, daglig, tung injektionsbehandling. En sjukdom som är direkt livshotande om man inte tar hand om den som en aldrig uppväxande bebis. Jag vill informera om detta, få folk att förstå att forskningen behöver mer pengar, men jag vill samtidigt undvika att göra min dotter till ett offer. Det gagnar ingen, allra minst henne själv.
Här kan du läsa om hur det var den dagen Amanda fick sin diagnos: Alla små och stora blodsockerhjältars dag
Inläggen från våra resor finns under kategorin ”På långresande fot”
Jag hoppas att du kan finna tröst, tips, hopp och en gemenskap i mina texter!