Vårdbidraget som drog ut på tiden

Jag vill börja med att betona att jag tycker att det är fantastiskt att Sverige har ett ekonomiskt skyddssystem för oss som har barn med extra behov. Att vi får en peng som ger oss en liten kompensation för slit, utebliven inkomst och sömn är enastående! Med det sagt vill jag nu berätta vår ännu inte färdiga historia om ”Vårdbidraget som drog ut på tiden”.

När Amanda insjuknade, knappt 1,5 år gammal, fick vi ett halvt vårdbidrag. Vi visste ingenting om någonting och var mest förundrade över att vi fick pengar från staten för att vårt barn var sjukt. Nu vet jag flera med så små barn som fått ¾ vårdbidrag, och det hade vi förmodligen också fått om vi bråkat om saken, men det gjorde vi alltså inte.

I början på förra året kom ett brev från Försäkringskassan där det stod att vårt vårdbidrag var på väg att gå ut och att det var cirka tre månaders handläggningstid. Vi var lite sena på bollen, men den 12 maj 2018 var vår nya ansökan registrerad på Mina sidor. I utrymmet man har i den digitala ansökan ryms inte en bråkdel av den information som är intressant för dem för en bedömning, så vi skickade även in en bilaga per post, ihop med läkarintyget. Där tyckte jag att jag skrivit rätt utförligt om hur våra nätter ser ut, hur våra dagar ser ut, vad Amanda klarar och inte klarar, om Amandas känslighet för vetemjöl och socker, om att vi alltid, alltid ligger steget före, och att vi jämt har mat och alla andra grejer man kan tänkas behöva med oss. Jag var nöjd.

Juni kom, och med det vårt sista vårdbidrag. Månaderna gick, och gick och gick lite till, och i december ringde jag och frågade vad som pågick. De svarade att de hade låtit många av vårdbidragsansökningarna ligga på hög eftersom vårdbidragssystemet ska göras om, dvs i stort sett byta namn + att posten för merkostnader hamnar i en egen ansökan. (Man måste då ha godkända merkostnader på mer än 11 625 kr per år (Fk-länk hittar du här), så det kan vi se oss i stjärnorna efter eftersom omvårdnadsbidraget anses täcka förlorad arbetsinkomst och sådant.) Några dagar senare ringde en handläggare till mig och ville boka in en samtalstid till den 10 januari. Äntligen. Jag förberedde mig och vi pratade i över 1,5 timme. Han frågade om vårt liv, och jag svarade och berättade på heder och samvete. Jag berättade om att Amanda har svårt att leka hos kompisar, att en del inte vill sova i samma rum som henne eftersom det piper om henne, att hon inte kan åka skolskjuts som hon har rätt till för att det tar för lång tid, att hon kan knappa in kolhydrater och ta blodsocker, men inte kan sköta analysen. Det kändes som att han lyssnade på mig, och jag var återigen ganska nöjd.

Drygt två veckor senare kom deras förslag till beslut: ¼ vårdbidrag. Jag hade förberett mig på att det skulle kunna bli så, men jag blev ändå så förbannad när jag såg det svart på vitt. När nu vårdbidraget finns för oss, för att vi anses ha extra behov av det, är det rimligt att vi får ¼ för alla våra störda nätter, för all tid vi lägger per dag på Amandas diabetes, för den inverkan den har på oss som familj? Och varför skulle jag lägga alla dessa timmar på en omsorgsfull ansökan om jag ändå får minimibeloppet för ett barn som vid tillfället när pengarna upphörde komma in inte ens var åtta år fyllda? Jag kämpar för att inte känna mig otacksam, för jag ÄR tacksam för vårdbidraget, men det kändes faktiskt som en spark i magen. Hade de inte fattat någonting av det jag berättat för dem? Tror de att jag ljuger när jag säger att vi i snitt är uppe 1-3 gånger per natt, ofta betydligt fler gånger? Att jag bytt jobb för att det inte gick att kombinera med ett barn med diabetes?

Vi bestämde oss för att logga allt vi gör ett par dygn. Det var svårt, för man gör så sjukt mycket. Vi skrev inte ner de gånger vi tittade på handis, för då hade det blivit helt ohanterligt, men allt annat försökte vi skriva ner. Hugo var med Amanda på kalas (pga diabetesen såklart), och eftersom de var på Leos Lekland blev det en lucka i rapporteringen, vilket säger en del om hur livet är. Där var det full fart hela tiden, och han hann helt enkelt inte skriva ner allt han gjorde. (Under loggningstiden hade också lillebror influensa, och även jag fick en släng och var klart nedsatt. Diabetesen tog ingen hänsyn till det utan tickade på, precis som den alltid gör, och Hugo fick slita hund.)

Så, nu har jag lagt ytterligare timmar på att skriva rent vår loggning, ringt till handläggaren (för man kan inte mejla dem av någon anledning) och berättat att vi är missnöjda med deras förslag till beslut och att det kommer kompletteringar, samt skrivit ut loggningen + ett följebrev och skickat per post till Försäkringskassan. Nu får vi vänta ytterligare ett tag, oklart hur länge. Kanske till ingen nytta alls, men jag hoppas, hoppas att de fattar hur orimligt det är att kräva att en åttaåring ska klara att ta hand om sin egen diabetes i den mån de verkar tro att hon gör.

Det ironiska i kråksången är att vi kommer att få ett beslut på omkring två år, och eftersom vårdbidraget håller på att övergå i omvårdnadsbidrag så ska vi söka om på nytt efter halva tiden. Då vi nu varit utan vårdbidrag i åtta månader så betyder det att om vi får det besked vi önskar och inte bråkar mer med Försäkringskassan från och med nu, så får vi lugn och ro i ett par månader. Sedan är det dags att börja om hela kalaset och söka omvårdnadsbidrag. Barnet har fortfarande samma diabetes, och jag betvivlar att det skett något revolutionerande i hennes behandling till dess.

Det är inga gigantiska summor det handlar om med vårdbidrag. Jag undrar stilla vad all administration kring detta kostar? Nog måste det väl finnas ett bättre sätt än att var och en för sig ska tampas med Försäkringskassan och lägga mängder med tid och energi på att tjafsa med dem? De är ju inte de enda vi har att tampas med precis. Ibland blir jag bara så trött. Jag hade god lust att ta med kampen med dem i ansökan om merarbetet med diabetesen, men jag avstod… 😏