Jag har skrivit på det här temat innan: Hur förklarar man vad livet med diabetes typ 1 innebär för en som inte har en aning? Hur förklarar man varför det är så viktigt med en bot? Hur beskriver man livet som det är utan att bli den gnällspik man inte vill vara?
Frågan är högaktuell här där jag sitter och väntar på att Försäkringskassan ska höra av sig för kompletterande uppgifter till vår ansökan om förnyelse av vårdbidraget. Ansökan skickade vi in i början av maj, vårdbidraget tog slut i juni och nu är det 10 januari. Tur att vi har möjlighet att klara oss ändå, även om det ska bli väldigt välkommet när pengarna kommer. Jag tycker synd om alla som lever mer på marginalen ekonomiskt och får det väldigt problematiskt när det blir sådana här fördröjningar.
Hur lång tid det tar att byta pump och sensor, lägga upp mat och packa extraväskor, det är det ganska lätt att redogöra för. Det som är svårast att förklara är det där med att man är ständigt på tå, alltid redo dygnet runt. Tjuter pumpen så byter man den, var man än är och hur olämpligt det än är. Ser man att blodsockret är på väg att dra iväg åt något håll kollar man extra tätt. Uppstår det mat- eller fikasituationer man inte hade planerat för löser man det på något himla vis, med olika resultat och olika mycket efterarbete som följd. Hur förklarar man den där lilla analyseraren som ständigt sitter beredd i bakhuvudet och planerar insatser för pulkaåkning, lördagsgodis, tillväxtnätter, magsjuka i skolan, försenad mat, förkylning på gång eller att en mygga råkar fisa på andra sidan jorden? (Ja, ibland känns det som att även sådant spelar in.)
Min bästa jämförelse är att ha ett spädbarn som aldrig växer upp. Visst kan barnet sova hela natten om man har tur, men man vet det aldrig förrän efteråt och det är troligt att det inte händer igen på ett bra tag. Vissa dagar skriker barnet av någon oklar anledning hela dagen och vill vara nära, nära. Andra dagar är barnet nöjdare och ligger och sprattlar för sig själv i långa stunder. Du måste alltid vara beredd på det ena eller det andra, och passa på att njuta i stunder när det fungerar bra. Du kan få dricka ditt kaffe varmt, men det kan lika gärna bli kallt. Det är gosigt med bebisar, men det är också ganska skönt när de blir större. Diabetesen förändras också med åldern på bäraren, men det är många moment som inte försvinner. Och ännu befinner vi oss i alla fall i spädbarnsläget ”alltid redo”.
* Nu har jag pratat med en handläggare på Försäkringskassan i en timme och 40 minuter. Jag hoppas att jag fick med det mesta. Och så tänker jag som så i min irritation över utbetalningsfördröjningen och det faktum att jag vet att jag snart måste söka om för att Vårdbidraget byts till Omvårdnadsbidrag: Wow ändå, att jag bor i ett land som stöttar familjen ekonomiskt när vi råkat få ett barn med extra behov. Det är jag tacksam för, trots allt. *
Lämna ett svar