Jag var öronbarn när jag var liten, och det märks idag. Jag är lite lomhörd till vardags, och när jag blir förkyld känns det som att jag har fetvadd i öronen. De senaste månaderna har förkylningarna avlöst varandra (försöker kroppen säga något månntro?) och det är lite träligt förstås. I fredags morse tjongade det till i öronen när jag vaknade och min vanliga förkylningslomhördhet gick över i lätt yrsel, ständigt sus, en känsla av ballonghuvud, pipande och tjutande ljud då och då, en klart gravare hörselnedsättning än normalt (fråga min man) som kombinerades med stor ljudkänslighet (fråga mina barn). Det varade i knappt två dygn innan det äntligen släppte. Som tur är totalrenoverar vi övervåningen och jag kunde nästan isolera mig däruppe med en pensel i handen och slapp plötsliga skrik, tappade leksaker, konflikter och även att höra min egen röst onödigt mycket (den lät rätt dämpad och skrällig inne i mitt huvud).
Varför tar jag upp detta? Jo, för när det släppte i lördags kväll svävade jag på små moln. Min vanliga förkylningslomhördhet kändes rent behaglig och snor, hostningar, harklingar och lätt halsont rörde mig inte i ryggen. Nu när ytterligare några dygn har gått vill jag klaga över det senare igen, men då påminner jag mig bara om örondygnen och tappar lusten att klaga. Allt är relativt. Vi förhåller oss hela tiden till den verklighet vi lever i. Något annat vore omöjligt. Sedan kan vi förhålla oss till våra utmaningar på olika sätt och ha olika inställningar till livet, men det är lite en annan sak.
Jag kan tycka att den som lever med barn utan diabetes (eller annan mycket påverkande funktionsnedsättning) kan ha onödigt gnällig attityd. Fattar de inte hur lätt det är att bara vara förälder utan blodsockerväktarfunktion? Nej, det är klart att de inte gör. För de har sitt att tampas med och sin relativa verklighet att jämföra med. Precis som jag inte förstår fullt ut hur bra jag har det som ens kunnat få barn, som inte har förlorat mitt barn, som har en partner som vandrar vid min sida och nattjourar, blodsockervaktar, tröstar och lagar mat åt våra barn lika mycket som jag, som har ett barn som en dag kommer att klara sig själv trots Langerhanska öar som, vad det verkar, för alltid har sagt upp sig på ett synnerligt ohyfsat och brutalt vis. Men fast jag har det så bra, så är det tufft i perioder. Jämför jag mig med föräldrar i Syrien eller Jemen är mitt föräldraskap en västanfläkt, men ändå är jag trött.
Min dotter Amandas liv är begränsat, visst är det så. Igår betedde sig blodsockret obegripligt, och vi hade tre rejäla sockertoppar (upp snabbt på 18 och ner lika snabbt till lågt) på samma dag. Humöret var därefter om man säger så. Stackars, stackars lilla argbigga! Pumpar, nålar, blodsockersvängningar och matkontroll begränsar, men inte så mycket som det i första hand kan te sig. Jag kan välja att se att min dotter inte kan äta som andra. Eller så kan jag välja att se att våra regelbundna mattider och hälsosamma mat ger henne och hennes bror, en start som alla borde ha. Jag kan sörja över att hon inte kan äta godis som andra barn, eller så kan jag se att vi aldrig någonsin* har haft några utbrott vid godishyllan i affären och att hennes kropp sluppit en massa onödigt socker. Jag kan välja att se att hon är begränsad i sin kost, eller så kan jag välja att se att vi alla är begränsade på något sätt. Ingen får äta (eller bör få äta) godis och bakelser i obegränsade mängder. Alla tål inte allt. Alla är begränsade och alla har konflikter kring gränser, Amandas gränser går bara på ett annat ställe än många andras.
Till syvende och sist kan vi bara påverka oss själva. Se oss omkring med öppna ögon och med stor ödmjukhet. Försöka förhålla oss till våra egna utmaningar på ett vettigt sett och dra lärdom av det vi ser runt omkring oss. Mig hjälper det nästan alltid att tänka att ”det kunde varit värre” eftersom det ger mig perspektiv och gör det lättare för mig att vara tacksam för det jag har, men om någon säger det till mig när jag behöver tröst och hjälp i en svacka, då kan det snarare stjälpa. Jag vill inte ha mina problem förringade när de är faktiska problem för mig. Ibland behöver jag vara därnere ett tag för att reflektera och hämta kraft för att sedan orka klättra upp igen. Tacksamheten ligger där i botten som en mjuk ryamatta, även om jag kanske inte ser den just då, och gör det lite lättare att komma upp.
För som jag skrivit många gånger tidigare så är jag tacksam, varje dag. Mitt barn är vid liv, hon får den bästa diabetesvård som är möjlig idag. Hon är stark, obändig, klok och accepterar sin sjukdom. Det finns så otroligt mycket att vara tacksam för. (Och ändå är jag trött.)
*Vi hade faktiskt ett utbrott en gång för länge sedan. Amanda var kanske tre år och vrålade ut över affären: ”JAG VILL KÖPA GODIS TILL ER!” när jag sa att vi inte skulle köpa något godis. Min gissning är att ingen i butiken förstod vad konflikten egentligen handlade om…
Jenny
Tack, du kloka människa! Igenkänningen i dina tankegångar gör mig både ledsen och tröstar på en och samma gång. Det dåliga samvetet och därmed förringandet av min egen sorg, när jag tänker på alla som har det värre, gynnar ju knappast varken min dotter eller mig själv, men finns där likafullt.