Så här får det inte gå till!

Jag har många gånger lovprisat svensk sjukvård, med rätta. Men jag har också skrivit ett inlägg om min rädsla för just sjukvården, efter att ha läst om skräckupplevelser som vuxna diabetiker haft då de hamnat på sjukhus, ofta på grund av något annat än sin diabetes. I natt har det hänt igen. En ung kvinna med diabetes (18 år = vuxen) sökte vård på akuten på grund av höga ketonvärden och fick inte rätt behandling. Vi kan kalla henne A.

Det började med en infektion i en tand, ont i munnen och svårt att äta under tre dagar. Tanden skulle rotfyllas, och då är det viktigt att blodsockret ligger bra och att man inte har ketoner. Igår vid 13-tiden tog A ett ketonprov som gav ett värde på 2. Vid 16-tiden åkte A och hennes mamma till akuten för att få hjälp. Väl på akuten satte man vätskedropp. I övrigt hände ingenting, mer än att ketonerna steg.

Fakta: Ketoner bildas när kroppen har för lite insulin. Vanligast är att detta sker när blodsockret varit högt en längre tid, men höga halter av ketoner kan också bildas vid svält. Ketonerna är desamma och alltså lika farliga, enda skillnaden är att svältketoner oftast är lättare att få bukt med. Enda sättet att bli av med ketoner är att tillföra insulin.

3,5 timme senare skriver mamman ett desperat inlägg i en av föräldragrupperna på facebook. Då var ketonerna uppe i 4,2, men enligt personalen på akuten behövdes inget insulin. 4,2 är ett högt värde, och när ketonerna väl börjar skena kan det gå fruktansvärt fort. Som diabetesförälder är det lätt att man tvivlar på sig själv när sjukvården säger något helt annat än det man egentligen vet. Då behöver man stöd och pepp från andra som har kunskaper och som förstår.

Kommentarerna strömmade in omedelbart: Klart hon ska ha intravenöst insulindropp! Vad håller de på med, hon måste ha dropp! Hon ska ha insulindropp nu! Har de ringt en diabetesläkare? Ge henne insulin ändå – hon MÅSTE ha insulin! Herregud – be om en second opinion! Kräv att få prata med en diabetesläkare! Har de kollat blodgaser och pH? Hur kan de veta så lite?

Engagemanget blir totalt. Inte så konstigt. Vi vet alla hur fruktansvärt sårbara vi är. Hur fort det kan gå. Hur dålig kunskapsnivån kan vara inom vården. Vi blir alla berörda och rädda, för nästa gång kan det vara en av oss som hamnar i den här situationen.

Mamman håller oss underrättade:  ”Nu säger läkaren att hon inte kan ha ketoner eftersom blodsockret inte ligger så högt.” Blodsockret ligger då på ca 11. Och personalen har alltså själva mätt upp ett ketonvärde på 4,2, ungefär 40 minuter tidigare. Hur är det möjligt att läkaren kan vara så okunnig?

Vi stoppar här ett litet tag. Jag fattar att läkarvetenskapen är ett enormt område, och jag begär verkligen inte att alla läkare ska ha stenkoll på typ 1-diabetes. Det som skrämmer mig är att man inte ber om hjälp när man förstår att man inte vet. Det borde vara obligatoriskt att koppla in en diabetesspecialist så fort man får in en patient med diabetes. Här måste det till en förändring i rutinerna!

Vid det här laget hade mamman på eget bevåg lyckats få kontakt med barndiabetesläkare och -sköterska. De bekräftade att hon tänkte rätt och peppade henne att agera själv. A måste ha insulin. Alltså gav hon insulin själv, tillsammans med läsk för att inte sänka blodsockret för mycket. Pappan kom med mat till A. Personalen på akuten blev arga över att mamman tog eget initiativ och skyllde på henne att de nu inte kunde sätta insulindropp (!). En medpatient klagade på han mådde illa när A åt (!).

En timme senare var ketonerna på nedgång. Hade inte mamman givit insulin hade de fortsatt stiga och kanske i värsta fall utvecklats till en fullt utblommad, livshotande ketoacidos. Så här skrev mamman i den allt längre facebooktråden: ”Bakjouren sa åxå avvakta. Nu har jag levt om som jag aldrig behövt förr och äntligen tänker de sätta glukos och insulindropp. Jag kollar ketoner innan och… Vips nere på 2.2 . Då har hon sammanlagt fått 14 enheter novorapid fördelat i omgångar sedan jag struntade i att avvakta …”

Fler citat från mamman:

”Kom precis in en läkare och frågade om jag fått tillstånd att ge insulin. Snälla säg att det här är ett skämt.”

”Nu kan hon inte läggas in på observationsavdelningen för att jag, mamman gett insulin. Vad är det här…”

”Men NU blir jag rädd…. Nu pratar inte läkaren med mig längre. Han pratar bara med A som dessutom har en språkstörning och ADD…. Jag trodde att sånt här inte var möjligt…”

”Vi ligger på observationsavdelningen, inget dropp, vare sig insulin eller glukos. Hon ska ta nya prover om 2 minuter, blodgas, ketoner och bs. Sist låg hon på 1.7 i ketoner och 11.7 i bs. Då har vi inte fått en gnutta hjälp utan skött allt själva. Dropp fick hon inte, eftersom jag, mamman, hade givit insulin utan tillåtelse. Ja… Får hon inget insulin på nästan 5 timmar och senaste ketonprovet ligger på 4.2… då kommer jag ge insulin…”

Och till sist:

”Hej alla som peppat och stöttat! Tack för allt under denna mardrömslika sjukhusvistelse. Efter klockan 2 i natt hade vi själva, utan någon hjälp från sjukhuset fått ner ketonerna till 1.4 och fick åka hem. Hemma fortsatte vi till 6 nu imorse och ketoner ligger nu på 0.2. En lång natt men vi grejade det. Utan sjukhusets hjälp.”

Akutpersonalen höll koll på blodgaser och pH, det får man ge dem. Men i övrigt har de agerat för att förtjäna en präktig Lex Maria-anmälan. Så här får det bara inte gå till på ett sjukhus! Detta måste utredas, följas upp och rutiner måste till. A är inte den enda som råkat illa ut. Mamman jag skriver om är inte den enda som till sist levt rövare för att få sjukhuspersonalen att förstå sina begränsningar. Måtte ingen dö av detta slarv innan rutinerna skärps!

Bra jobbat mamman! Det är en väldig tur att de flesta föräldrar förvandlas till tigrar när deras barn är hotade. Det behövs.

Ps. Mamman har läst texten och godkänt att jag publicerar den.

Ps 2. Allt detta är från föräldrarnas perspektiv och vården själv har inte fått förklara hur den tänkte. Jag väljer ändå att skriva detta inlägg för att det i det här fallet är så uppenbart att vården har gjort fel.