Är det möjligt? Ja, tack vare en mycket målmedveten mormor som har förmågan att sova ikapp på dagtid. Vi har just varit hos nämnda mormor på Gotland och hälsat på i medeltiden (kanske bäst att förtydliga att det inte är själva mormorn som är medeltida). Vissa kvällar har vi nattsuddat bort: på eldshow, på fantastisk musik- och teaterkväll i en ruin och på en mitt i natten-hemresa. Något enstaka sms och telefonsamtal om blodsocker och tjutande teknik har väckt oss, men bortsett från det har vi sovit. Helt otroligt, jag känner mig bortskämd!
Det läskiga är att jag var lika trött, men nu hade jag inte ens något att skylla på. Ja, inte mer än att det ligger över fem år av natt- och dagjour bakom mig. Vi har helt integrerat diabetesen i vår livsstil och det är tur det, men det är likväl energikrävande. Att sova hela nätter känns som att fylla en silo med en tesked, men jag hoppas och tror att det gör nytta någonstans ändå.
Apropå medeltiden: Första dagen vi var inne och njöt av fantastisk musik, gycklare, narrar, god mat och alla fascinerande vackra och superlöjliga dräkter som omgav oss tänkte jag på att det inte var den dans på rosor att leva på medeltiden som vi gärna inbillar oss idag. Vi plockar de bästa bitarna men skippar stanken, slitet, sjukdomarna, svälten, ojämlikheten. Framför allt slog det mig med full kraft att min lilla riddare inte hade blivit mer än max 1,5 år om vi levt på den tiden. Är så tacksam över den hjälp vi får idag. Så tacksam.
Jag har haft uppehåll med bloggandet i sommar. Min tid och energi har behövt gå till annat, men nu är vardagen igång igen och jag är tillbaka. Igår var första dagen på fritids för Amanda, och vi lämnade henne i tryggt förvar i händerna på resursen. En konversation blev det under dagen. Det känns bra att vi har en så bra och öppen kommunikation:
Imorgon ska jag tillbringa en del av eftermiddagen på fritids för att skola in en ny person som ska ersätta en annan resurs som har slutat. Huvudinskolningen kommer de att klara av själva, men vi ska vara med på ett hörn för att ta det övergripande om sjukdomen och dess effekt på Amanda och hur vi tänker om behandlingen och förhållningssättet till den. Det är också ett tillfälle att lära känna varandra lite bättre. God kommunikation är a och o för att vi alla ska känna oss trygga. Vi måste veta att de hör av sig om det är något, och de måste veta att de kan höra av sig till oss när som helst.
I sommar har vi låtit Amanda ta lite mer ansvar för sin diabetes. Lockbetet är att hon ska bli mer självständig från oss och lättare kunna leka hos kompisar. Hon klarar siffror och bokstäver bra, och om vi säger att hon ska ge sig insulin för t ex 15 kolhydrater så klarar hon det helt själv. Vi vill dock gärna fortfarande kolla att siffrorna stämmer eftersom följderna kan bli förödande annars. Hittills har det alltid stämt, så vi kan nog snart börja släppa på det. Däremot är hennes tankar lika flyktiga som vilken annan sexårings som helst och hon kan lätt glömma bort vad det är hon ska göra om hon blir distraherad. Är man världens nyfiknaste unge så blir man väldigt lätt distraherad…
Det är en dubbel känsla det där med att hon ska ta mer eget ansvar. Jag önskar verkligen att hon slapp, men det är nödvändigt att skola in henne tidigt så att det blir en självklar del av hennes liv. Diabetesen är det redan, och vi har mycket få konflikter kring den. Min tanke är att om hon får med sig tänkandet tidigt i ålder så kommer det inte att ta lika mycket energi för henne. Men jag vet inte, det kommer att hinna rinna mycket vatten under broarna innan hon är flygfärdig. Framtiden får utvisa vad som händer och om vi tänker rätt.
I lördags natt kom vi hem från medeltiden och Gotland. Båtfärden hem var med liten färja och höga vågor. Folk kräktes omkring oss, men tack och lov somnade barnen. Amanda var dock rätt grön i synen innan hon somnade. Otroligt skönt att hon slapp kräkas, det är alltid besvärligt med kräks, men för en typ etta är det rejält extra bökigt.
När vi kom hem hittade vi den här på översta hyllan hemma i vårt kylskåp:
En gåva från farmor. Vilken lyx det är att ha människor omkring sig som bryr sig! Det är verkligen fint.
Marina Tell Eskildsen
Tack för din fina text Nio nätters sömn. Som ny i den här världen suger jag i mig allt du skriver/delar. Känns mindre ensamt på nätterna när man kan tänka på att det finns andra som också är uppe och tassar. Vad fint det verkar med Amandas trygga resurs på förskolan. All styrka och omtanke. Igen tack för texten.
Anna Sandhammar
Tack för din fina kommentar! Jag är ledsen att du hamnat i vår värld, men jag hoppas och tror att du och din familj hittar ett förhållningssätt som gör det lättare med tiden. Det är väldigt mycket att ta in i början, och det kan kännas helt omöjligt i perioder – men det går. Ta det steg för steg, kämpa på, och sök stöd i vår fina gemenskap när ni behöver, där finns mycket att hämta!