Jag kommer i några inlägg fram till Världsdiabetesdagen den 14 november att sammanfatta en del av det som skrivits och diskuterats i Facebookgrupperna för diabetesföräldrar, givetvis helt anonymiserat. I vanliga fall skriver jag ju mest om det som händer oss, och då får ni bara en ynka bild av ca 40 000 diabetes typ 1-bilder i Sverige. Här får ni några fler!
Inläggen om onyktra diabetesungdomar kommer av förklarliga skäl oftast sent på kvällen eller på natten. Ibland är de av mer upplysande karaktär: ”Mitt barn kom hem full igen/fick åka ambulans in ikväll”. Ibland är det frågor: ”Okej, nu kom ungens (fantastiska) kompisar hem med henom. Vad gör jag?” Diabetes typ 1 och för mycket alkohol ÄR en dålig kombo. Alkoholen ställer sig först i kön till levern, och det är i levern som kroppens akuta sockerreserver finns. Alltså kan inte kroppen själv kompensera om blodsockret sjunker till farliga nivåer. Av den anledningen får det heller ingen större effekt om man sätter en glukagonspruta (akutspruta) i benet på någon som både är full och i kramp. Alkoholen står i vägen för det socker som glukagonsprutan frisätter från levern.
Många är de föräldrar som vakat och tagit blodsocker och matat på med druvsocker eller annat höjande medan deras ungdomar sovit ruset av sig.
(Det var inte så doktorn menade när han sa att du skulle sprita före varje injektion.)
Jag har i grupperna läst om de mest halsbrytande saker som våra söta barn fått höra. Några exempel:
- Hur mycket socker har du egentligen ätit när du var liten?? (Mindre än du förmodligen.)
- Det finns många varianter på ovanstående kommentar, en av de värsta är nog när en förälder sa till sitt barn, inför D: Ät inte så mycket godis, då måste du börja ta sprutor precis som D!
- Men, hur kan du ha diabetes – du är ju inte tjock? (Surprise, du blandar ihop det med typ 2. Fast alla typ 2:or är faktiskt inte heller överviktiga.)
- Kan du ta sprutan någon annanstans? Tänk på att det kan finnas spruträdda här! (Sorry, jag tänker inte gå in på toa och kolla blodsocker eller ta insulin. Men vet du vad? Jag står inte på bordet och dansar hula-hula medan jag tar min spruta. Det är fritt fram att titta åt ett annat håll.)
- Kom barn, vi flyttar på oss till ett bord längre bort! (En familj upplevde detta då de tog blodsocker på sitt barn. Tänk att det finns folk 2015 som fortfarande tror att diabetes smittar!)
- Men, ska du verkligen äta det där? Du har ju diabetes! (Vågar nog lova att de flesta typ 1-diabetiker har långt bättre koll på vad de bör och inte bör äta än oss friska. Tips: Lägg dig inte i, hen har med största sannolikhet gjort en bedömning och kommit fram till att det kommer gå bra/vara värt det.)
Det är ju fantastiskt att det finns ett vårdbidrag för oss som har extra pyssel med våra barn. Jag är uppriktigt mycket tacksam för det! Men – Försäkringskassan – om ni läser det här: Kan ni, snälla, tillsätta en central grupp som har hand om alla landets diabetesbarn? Kunskapen om diabetes typ 1 är ungefär lika dålig hos de flesta av era handläggare som i resten av samhället, och vi får olika besked allihop. Det ska inte bero på hur vältalig man är som förälder vilket vårdbidrag man får! Och hur kan det komma sig att vårdbidraget automatiskt sänks när barnen fyller åtta år? Kommer sjukdomen att drastiskt förändras? Nej, den har inte stabiliserat sig. Nej, en åttaåring kan inte sköta sin diabetes själv. Nej, nattvakan är inte över. Här behövs nya riktlinjer.
Likaså vid VAB. Diabetesföräldrar får ägna ett antal dagar till utbildning varje gång barnet byter dagis/skola eller då personal byts ut. De flesta får avslag på VAB i det läget (några få har fått igenom det). Ska vi ta semester för att utbilda personalen så att våra barn kan uppfylla sin skolplikt?
Det är tufft att vara förälder till ett barn med särskilda behov. Och ändå är det så enkelt på något vis, för det är självklart att gör vi allt vi förmår för våra barn! Vi vakar över dem, vi slåss för deras rättigheter, vi peppar, tröstar, stöttar, talar allvar, skrattar och kramar. Vi sticker, väger, räknar, doserar och tekniknördar oss. Vi bara gör det, för det finns ju inga alternativ. Barnens liv och välmående ligger i våra händer.
Lämna ett svar