Jag kommer i några inlägg fram till Världsdiabetesdagen den 14 november att sammanfatta en del av det som skrivits och diskuterats i Facebookgrupperna för diabetesföräldrar, givetvis helt anonymiserat. I vanliga fall skriver jag ju mest om det som händer oss, och då får ni bara en ynka bild av ca 40 000 diabetes typ 1-bilder i Sverige. Här får ni några fler!
Med jämna mellanrum poppar det upp sjukhusinläggningar som beror på magsjuka eller andra sjukdomar som gör att barnen inte kan/vill äta. Diabetes typ 1 behandlas med insulin, kost och motion. Om insulin eller kost försvinner ur bilden är vi chanslösa. Slutar barnet äta, eller om hen inte får behålla någon mat, då har vi inte mer än max något dygn på oss innan vi ligger där inlagda på sjukhuset med droppslangar hängande från barnens händer och/eller fötter. I en familj med två diabetesbarn och en dito förälder slutade en aggressiv maginfluensa i våras med att alla tre till sist låg inne. Då är det lätt att hålla sig för skratt. Vi var flera som följde dem på Facebook tills de alla var på benen och hemma igen.
En del är så rädda för magsjuka att de håller sina barn hemma från förskolan så snart smittan är igång. Det kan tyckas nojigt. Vi har turen att ha en diabetesunge som tack och lov verkar vara mycket motståndskraftig mot magsjuka, men om man har ett barn som legat inne på sjukhuset några gånger kan jag förstå att man hellre vabbar en gång för mycket än en för lite. Innan man hamnar på sjukhus har man minst ett dygn med kontroller en gång i timmen bakom sig. En mamma skrev desperat om hur hennes barn vägrades sjukhusvård trots att barnet haft för höga ketonhalter i blodet i fyra dygn. Den ensamstående mamman (som dessutom hade ytterligare ett litet barn) var helt slut efter flera nätters utebliven sömn. Hon var till sist orolig för att hon, gud förbjude, skulle göra något allvarligt doseringsfel eller helt enkelt somna så djupt att hon inte skulle vakna om läget blev akut. Ibland kan ett barn behöva läggas in något dygn för att föräldern helt enkelt inte orkar vaka längre. (Barnet blev aldrig inlagt, ketonerna vände till slut och mamman orkade efter någon månad, efter stöttning i gruppen, kalla till ett möte på sjukhuset för att undvika att andra ska råka ut för samma sak.)
Hjälpsamheten i grupperna är stor! Det är rörande att se hur det har kommit fram nålar, sensorer, mätare och andra hjälpmedel över hela Sverige och världen. Det är svårt att diabetespacka inför en resa, det är så himla lätt att missa något. Eller så har man maximal otur så att alla hängslen och livremmar man packat ändå inte räcker till. När det kommer ut en efterlysning taggas det kors och tvärs, och den som kan hjälper till. Alla vet vi ju hur sårbara vi är utan våra hjälpmedel. Vi har själva bidragit med en sensor till semestrande i närheten av oss, och det känns tryggt att veta att det finns tusentals personer därute som är beredda att hjälpa oss om så skulle behövas, oavsett var vi är. Nu senast var det en familj på semester i Sydafrika som behövde hjälp med fler nålar och det är fantastiskt att se vilken aktivitet som drar igång. Det ordnade sig, och det har det hittills gjort i varje efterlysningsfall som jag har sett!
En entusiast har dragit igång Skynda.nu. Där kan man registrera sig och berätta vilka hjälpmedel man har och var man bor. Oavsett om jag står i Kiruna eller Ystad utan blodsockermätare till dottern kan jag gå in på Skynda.nu och få uppgifter om alla i närheten som registrerat att de har blodsockermätare. Sedan är det bara att ringa runt – fantastiskt!
Lämna ett svar