Att utbilda sig till bukspottkörtel

Den kvällen när vi gick från barnakuten och in på avdelningen för barn med cancer eller diabetes minns jag att jag sa till den sköterska som följde oss: ”Det är svårt att bli riktigt ledsen över att ens dotter har fått diabetes när man delar avdelning med barn som drabbats av cancer.” Svaret hon gav tyckte jag var märkligt då, men jag förstår nu i efterhand vad hon menar: ”Ja, men det är inte säkert att cancer är värre. De flesta barn som får cancer blir återställda, och sedan är de friska. Diabetes går ju aldrig över, det ska ni leva med resten av livet.”

Det går inte att jämföra olika sjukdomar, och det är svårt när barn blir allvarligt sjuka oavsett vilken sjukdom det är. Jag var i alla fall mycket tacksam över att slippa dödsångesten.

De flesta går in i någon slags chock när deras barn drabbas av en svår, kronisk sjukdom. Det känns inte som att varken Hugo eller jag gjorde det, och jag tror att det beror på flera olika saker. En grej är att vi båda två är rätt bra på att se möjligheterna i tillvaron. Nu har Amanda fått diabetes, det vänder uppochner på vårt liv, men det här klarar vi. Tillsammans. En annan anledning till att chocken uteblev var det väloljade maskineri som mötte oss på sjukhuset. Det märks att de har en rutin för hur de ska ta hand om förvirrade, nyblivna diabetesföräldrar.

Dagen efter vi att kommit in blev vi uppsökta av kuratorn som dels ville veta hur vi mådde och dels ville berätta för oss att vi båda hade rätt att vabba när Amanda låg på sjukhus men att vi måste anmäla det till Försäkringskassan idag. Vi hade inte tänkt en millimeter på något sådant. Senare berättade hon också att man har rätt till vårdbidrag när man har ett barn som kräver extra omsorg. Fantastiskt – vi hade ingen aning om att det ens existerade! Spontant tänkte vi att barnet är vårt och det är därmed vårt ansvar att lösa detta på något vis, men så kommer samhället in i denna tuffa situation och bistår med pengar så att vi kanske kan gå ner i arbetstid och få ersättning för en del av de extra utlägg som man har som diabetesförälder. Wow. Sedan frågade hon om vi hade någon barnförsäkring och påminde oss om att kontakta försäkringsbolaget. Javisst ja.

Vi fick ett digert mötesschema, och förutom den dagliga omvårdnaden hade vi fullt upp med att samtala med läkare, sköterskor, dietist och kurator. Vi frågade och frågade, och de svarade tålmodigt även om det ibland var för tredje gången de gav samma svar. Det var så otroligt mycket ny information att ta in om hur kroppen fungerar när allt är som det ska, hur den fungerar när man har diabetes typ 1, hur insulinet verkar, om balansen mellan insulin och mat, vad som påverkar blodsockret, vad som är ett bra blodsocker, vad ketoner är, hur vi ska tänka med maten, hur Amandas liv kommer att påverkas, om hon kommer att få skador när hon blir äldre osv i all oändlighet.

I två veckor blev vi kvar. Vi övade på att ta blodsocker och på att ge oss själva insulinsprutor (koksaltlösning för vår del…) i magen. Vi ville vara helt säkra på att vi klarade det innan vi provade på Amanda. Hon höll oss sysselsatt, och för att vi skulle kunna prata i lugn och ro med diabetesteamet var ibland personalen på avdelningen barnvakt. Jag tror att Amanda var ett välkommet avbrott som det glada men bestämda lilla energiknippe hon var eftersom de flesta barn som ligger inlagda där gör det för att de mår mycket dåligt. Vi träffade på föräldrarna till dem ibland. Bland annat en pappa vars dotter opererades för hjärntumör för andra gången. Det gav perspektiv och jag har ofta undrat hur det gick för dem.

Amanda höll oss uppe. Det är svårt att gå i däck när ens barn tar sprutor utan att blinka och lydigt sträcker fram fingret när det är dags för blodsocker. Det är omöjligt att gå runt och vara helt förtvivlad när hon ”svarar i telefonen” så snart någon larmar på sitt rum och det piper ute i korridoren. Hon var ju fortfarande samma underbara Amanda och vi lovade varandra att tillsammans ta hand om henne på det allra bästa sätt vi kan, när vi nu inte kunde göra det vi önskade oss mest av allt: att göra henne frisk.